Una storia scritta a quattro mani che vede come protagonista una bimba di 7 anni seguita dall’èquipe riabilitativa dell’Ambulatorio Boggiano Pico

In questa sede, raccontiamo la storia di Carla, una bimba di 7 anni il cui percorso di sviluppo si discosta in tutte le aree da quello ritenuto “tipico”. Carla non è verbale, presenta numerosi comportamenti disadattivi e difficoltà nelle prassie, cioè nella capacità di pianificare e realizzare atti motori con un obiettivo. Tutto ciò comporta una forte ricaduta sulle autonomie personali e sociali e può costituire un fattore dirimente nella Qualità di Vita futura della piccola. periodi di difficoltà sono spesso occasione di crescita e nuovi stimoli. Da questo spirito, nasce il progetto di intervento, mediato dai genitori, sui bambini che presentano maggiori difficoltà nel comportamento adattivo¹.

Come possiamo dare a Carla uno strumento che costituisca un valore aggiunto in un periodo così difficile, che le permetta di integrarsi maggiormente nei suoi ambienti di vita?

Ecco che nasce la nostra sfida: conciliare l’esigenza di stare a casa (dettata dall’emergenza sanitaria in atto) con un intervento che promuova lo sviluppo in un ambiente familiare opportunamente adattato.

Come ormai consolidato presso il Centro Boggiano Pico, il primo aiuto viene dalla ricerca scientifica e dagli strumenti di condivisione delle buone pratiche professionali validate da studi e revisioni sistematiche.

Le linee guida 21² riportano: “i programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati (…), poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo”.

Da questa base ecco che si sviluppa un progetto a distanza disegnato ad hoc su Carla, coadiuvato dalla tecnologia e che affianca le tradizionali terapie in presenza, il cui ingrediente fondamentale è l’alleanza terapeutica tra famiglia ed operatori.

Una volta a settimana, connessa tramite videochiamata telefonica (perché Carla associa il tablet al suo momento di svago e non accetta di utilizzarlo per altri scopi), la mamma, con supervisione della terapista, propone e condivide con Carla attività sensoriali, fino motorie, di classificazione e di vita pratica in ambito casalingo opportunamente preparato e predisposto. Tali attività vengono studiate e calibrate in modo che possano diventare un importante momento di condivisione madre-bimba ed essere generalizzate e riprovate anche in autonomia.

Il primo passo è stato capire da dove poter partire mettendo al centro gli interessi di Carla. La mamma ci racconta che la bambina ha una forte attrazione nei confronti dei cucchiai e dei mestoli ma spesso li utilizza in maniera inadeguata. Ed ecco lo spunto iniziale! Partiamo col proporre la preparazione di semplici muffins che necessitano l’utilizzo del cucchiaio per mescolare l’impasto e scopriamo che l’attività le piace molto. Carla mostra interesse verso la crema che mescola, tocca e assaggia; la travasar nei pirottini e la utilizza con piacere anche per fare dei disegni con le dita sporche sulle tovagliette di plastica. Tutto condito da sorrisi e piacere nell’aiutare la sua mamma. E che sorpresa quando in forno i muffins prendono forma!

Questa attività ci offre spunti di riflessione per le sedute di trattamento successive perché, per esempio, scopriamo che la farina la infastidisce e quindi pensiamo già a percorsi e disegni da fare con le dita in vaschette contenenti farina, polenta, legumi e altre consistenze.

Sull’onda della prima preparazione, la seconda settimana proponiamo alla mamma di impastare insieme gli gnocchi alla romana. Predisponiamo, in precedenza, la striscia delle azioni attraverso immagini fotografiche (tecnicamente chiamata task analysis) necessarie ad eseguire la ricetta, in modo che Carla possa seguire e partecipare in maniera più consapevole. Che bello versare gli ingredienti e impastarli assieme ma che fastidio toccare l’impasto finito (prevedibile perché assomiglia molto al didò che Carla detesta)! Allora ci lavoriamo cercando di desensibilizzare Carla, lo tocchiamo, annusiamo, assaggiamo e, alla fine, lo classifichiamo in due ciotole in base alla forma (da una parte cerchi e dall’altra cuoricini). A Carla non piace sentirlo sulle mani ma gradatamente si lascia guidare e accetta di tenerlo, per qualche secondo, sul palmo per poi abbandonarlo nella vaschetta giusta appena possibile. La mamma è fondamentale per infonderle sicurezza e aiutarla a scoprire questo nuovo cibo mai visto e toccato in precedenza. Lei sa fin dove spingersi e in quali momenti, invece, è meglio fare al posto di Carla!

E il percorso è solo all’inizio perché ci sono ancora molte altre attività che le terapiste potrebbero condividere con Carla e la sua mamma; si potrebbero creare le strategie visive per supportare le autonomie personali, costruire spunti per promuovere le capacità di imitazione della bambina (niente è motivante come la mamma!) e incentivare l’iniziativa comunicativa tramite la strutturazione di tabelle comunicative, strisce visive e immagini create in funzione del contesto ambientale della piccola. Tutte preziose attività per generalizzare quanto appreso in sessione di trattamento logopedico e neuropsicomotorio!

Cosa cambierà? Il cambiamento probabilmente sarà minimamente valutabile in termini di ranghi percentili e deviazioni standard ma il valore aggiunto sarà l’aver offerto dei momenti di benessere ed empowerment familiare che non hanno prezzo, dando risposta alla definizione di salute dell’OMS :“uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale”.

Michela Ottonello e Donatella Colina

 

1  Per comportamento adattivo si intende la capacità di applicare le abilità cognitive alla vita quotidiana. E’ un costrutto gerarchico e multidimensionale che consiste in competenze pratiche sociali e concettuali (R.L.Schalok, il comportamento adattivo e la sua misurazione, Vannini, 2006).

2 La Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore della Sanità “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” sono il riferimento per i trattamenti basati sulle prove di efficacia scientifiche (evicence-based) sull’autismo. La Linea Guida 21 si limita a raccomandare trattamenti per bambini e adolescenti.